Proponen diagnosticar enfermedades raras con ayuda de la comunidad

Cuando nos sentimos mal y acudimos al doctor, esperamos que nos diga qué es lo que tenemos y cómo solucionarlo. Sin embargo, ¿qué pasa cuándo la respuesta es “no lo sé” o “no estoy seguro”?

Millones de personas llevan años peregrinando de consultorio en consultorio tratando de encontrar la respuesta a su padecimiento, sin poder determinar un diagnóstico.

De acuerdo con datos de la Agencia Europea de Medicamentos, existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, tan solo en la Unión Europea; que afectan a entre 27 y 36 millones de personas. Sin embargo, dado que estas enfermedades afectan a una proporción tan solo 5 personas por cada 10.000 habitantes e incluso menos, a menudo resulta difícil diagnosticarlas de forma correcta.

La doctora Lisa Sanders lleva años escribiendo la columna Diagnosis en The New York Times, donde explora este tipo de enfermedades. Pero la internista de la Universidad de Yale quería ir más lejos y se preguntó: ¿Qué pasaría si se aprovechan las redes sociales para encontrar la respuesta a estas enfermedades?

Apelando a la sabiduría colectiva

Internet ha transformado la forma en que nos relacionamos; se han acortado la distancias y la comunicación con el otro lado del mundo se da de forma mucho más rápida y sencilla que lo que nuestros antepasados pudieron imaginar.

La medicina por su parte se parece a un trabajo detectivesco, donde entre miles de síntomas similares y enfermedades parecidas, encontrar qué es lo que tiene un paciente puede resultar más complicado de lo que parece a primera vista.

Dicen que dos cabezas piensan mejor que una y la Dra. Sanders tuvo la idea de solicitar la colaboración de personas alrededor del mundo para ofrecer a pacientes sin diagnóstico, la respuesta que tanto han estado buscando.

Imagen de Netflix

La importancia de un diagnóstico

No se puede corregir un problema si no se tiene claridad de qué es lo que está mal. La participación global de miles de personas, muchos de ellos especialistas o pacientes que sufren el mismo problema, permite aclarar el panorama y considerar posibilidades que no se habían tomado en cuenta.

Si bien seguramente muchas respuestas serán erróneas, esta forma de presentar el caso permite conectar a los pacientes con personas del otro lado del mundo que podrían dar con una solución.

Incluso si el diagnóstico resulta ser de alguna enfermedad para la que aún no se tiene tratamiento; el solo hecho de saber qué es lo que se tiene puede hacer toda la diferencia. Pues con frecuencia, lo que más pesa es la incertidumbre.

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